為籌錢手術,父母輪流露宿!兩年多未進食的罕見病女孩轉院了

2020-10-29 14:57:38 作者:   來源:揚子晚報

中國國際新聞雜志社全媒體服務中心總監司馬石飛推薦,黑龍江特約記者張豹報道

今年6月,揚子晚報紫牛頭條新聞曾經報道過來自東北的28歲女孩添碧,由于患有罕見的克羅恩病,近兩年時間未能進食。被下了多次病危通知書的她,得到軍區總院專家全力搶救,在身體恢復窗口期進行了手術。記者了解到手術成功后,添碧危急的病情得到緩解,有機會調養好身體,等候二次手術。但她仍然面臨著難以負擔的費用支出和艱難的調養康復。

女孩患怪病兩年沒吃一粒米,為給她治病醫生男友舉債30萬

由于不能進食,她需要依靠每月數萬元的營養液維持生命,體重等數據必須達標,才能進一步進行手術。父母舍不得住旅館,輪流露宿在醫院外,想盡辦法籌集費用。

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“搏命”手術成功

已經轉院康復

這個今年只有28歲的東北女孩患有罕見的克羅恩病,由于一直沒能確診,父母帶著她求醫問藥近7年才找到病因。近兩年的時間里,她粒米未進,只能靠營養液維持生命。今年上半年她的病情惡化,出現腸道出血、肺部感染,兩度被下病危通知。6月4日,在僅有的窗口期內,南京軍區總院的醫生果斷決定為她進行手術“搏一命”。

添碧的父親李鑫告訴記者,孩子手術后各方面恢復都不錯,從ICU病房轉出后,經過一段時間的恢復,如今已經轉到另一家醫院進行調養?!澳壳暗犊谝呀浻系貌畈欢嗔?,主要就是恢復體重,為下一次手術作準備?!?/p>

“我們也是非常感激,主治醫生可以說傾力而為,因為這個病情比較特殊,可能在醫學上也是個具有典型意義的手術,方方面面都極其重視,手術成功后我們還給醫院送了錦旗表示感謝?!崩铞握f,孩子現在精神狀態還挺好,連醫生都說沒想到在極度缺乏營養的情況下,刀口能恢復得這么快?!爸霸谕獾刈龅氖中g,這次發現刀口從內部腐爛了,現在竟然也長好了不少?!?/p>

 

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腸道斷開靠體外循環

需二次手術接上

“這一次手術主要是為了救命,另外就是將出血止住。目前她的腸道仍然是斷開不通的,打進去的營養液經過胃后沒法像正常人一樣消化排出,要在腸內斷處之前輸出體外,再輸入進下一段腸道。相當于通過一個外循環,來開辟一個通道,讓身體能夠吸收營養?!崩铞握f,下一次手術,主要就是解決這個問題,要把腸道接上。

記者了解到,添碧現在精神和心態都不錯,可以下地走一走,進行鍛煉。同時每天靠營養液恢復體重,一旦體重達到90斤以上,各項指標達到后,可以考慮下一步進行手術?!艾F在她的心率是每分鐘100多下,隨著體質越來越好可以降到100以內,這也是一個手術的標準,醫生說這個恢復期至少需要半年?!崩铞胃嬖V記者,現在孩子還是不能離開南京,必須在醫院內進行調養,因為隨時還是有可能有危險。

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父母一度露宿醫院外

如今輪流陪夜

“在ICU搶救的時候我們沒法進去陪,現在孩子轉出來了,我們就輪流陪夜?!崩铞胃嬖V記者,為了省費用,他和夫人目前仍然沒有找地方住,每天夜里兩人輪換進入病房,另一人就在醫院周圍轉轉,打發一點時間,一個人上半夜,另一個人就下半夜。在病房里時就可以稍微休息一下,同時還要照顧女兒,每天兩人只能睡上5、6個小時。而在手術期間,李鑫基本每天就睡3小時,再加上連續營養的缺失,他的頭發在半個月內白了大半。

老兩口自2019年4月來到南京求醫,基本以女兒的病房為圓心,以醫院為家展開活動。租不起房子、住不起賓館。為了省錢,兩位老人曾在醫院的小公園里搭起一個簡易帳篷,鋪上泡沫板露宿。后來因為疫情管控需要,醫院不允許在院區內露宿,他們就找了一間每天二十塊的小旅館,每天晚上和快遞貨品一起入睡。而孩子一從ICU轉出后,他們第一時間退掉了旅館,又開始“半露宿”式的生活。兩人為了女兒的病情,已經將家里唯一的住房賣掉,借遍了親戚朋友才堅持下來。


兩年未吃一粒米

李添碧瘦到只有60斤

記者了解到,從2014年開始添碧做腸鏡被發現回盲部有潰瘍、增生,有一小塊膿腫的病灶。治療后有一些好轉,但是2015年、2017年兩次復發,病情越來越嚴重。2017年的添碧體重僅剩60多斤,手術搶救后仍然沒有好轉。

母親宿雪玲告訴紫牛新聞記者,女兒發病初期一直被診斷為腸道結核,怎么治都治不好。前后輾轉多地,也去過北京的醫院,在南京確診后,一家人終于覺得踏實一些,但是面對病情的兇險和醫療費的缺口,也一直艱難度日。宿雪玲介紹,添碧從2017年11月至今一粒米都沒有吃過,只能靠腸胃營養液維持。由于進食會引發一系列嚴重的腸道反應,所以在手術治療前,醫生都建議靠一些營養液維持日常身體所需。

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輾轉5家醫院

醫療費仍有很大缺口

在李鑫向記者出示的一個賬本上,記者看到,自2018年女兒病情惡化后,他們一家輾轉哈爾濱和南京的多家醫院,僅在南京就跑了四家醫院,有的是進行緊急搶救,有的是住院調養身體。各類費用加起來超過160多萬元。

“手術前醫院讓先交十萬費用,但是我們只湊夠了六萬,余下的醫院倒也沒有催,就先進行了手術?!崩铞魏陀浾咚懔艘还P賬,從目前開始康復期大約要半年以上,營養液每個月上萬元,二次手術還需要十余萬元,這樣的開銷就超過了25萬元,而上一次手術和ICU的費用還是他們借來的?!拔覀儸F在也是過一天是一天,明天怎么辦,后天能不能吃上飯,心里都沒底?!?/p>

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